“天价药”进医保!70万元降至3.3万元,梅州打出第一针!
掌上梅州讯 9月29日上午,天价药患有脊髓性肌萎缩症的进医11岁“奇迹男孩”陈果毅 相关阅读>>在中山大学附属第三医院粤东医院(以下简称“粤东医院”)顺利完成了第1次诺西那生钠鞘内注射治疗,这也是保万九游诺西那生钠纳入国家医保后,在梅州首次鞘内注射成功。元降元梅
据了解,至万州打针脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是出第一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要表现为进行性肌无力和肌萎缩。天价药据估算,进医我国新生儿SMA患者每年新增1200人,保万存量患者约3万人。元降元梅这种病对儿童来说是至万州打针一种致命疾病,通常有80%的出第Ⅰ型患者不能活过2岁;Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症;Ⅲ型虽然不会影响寿命,但患者会全身无力,天价药九游给其和家庭造成巨大的进医疾病负担和精神痛苦。
诺西那生钠注射液是保万全球首个SMA精准靶向治疗药物,通过鞘内注射给药,可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中,从而改善运动功能、提高生存率,改变SMA的疾病进程。2016年12月23日,诺西那生钠首次在美国获批,2019年2月22日正式获得中国国家药品监督管理局批准。经过去年年底一场全网关注的“灵魂砍价”,诺西那生钠于2022年1月1日正式纳入国家医保。
曾经每针约70万元的“天价药”降至3.3万元,极大地减轻患者使用该药的经济负担。“我很早就开始关注这个药,但因为第一年就要注射6针诺西那生钠,费用实在太高无法承担。”陈果毅的爸爸陈海琼说,现在价格大幅降低,医保报销完打一针不到1万元,对他们家庭来说就是个“福音”,也了解到一些患者注射后效果不错,因此决定给果毅注射诺西那生钠,希望能改善他的身体状况,没想到家门口的医院就可以注射。他也表示:“感谢国家的政策,让像果毅一样患有这种病的小朋友,终于有了活下去的希望。”
随着梅州治疗水平的不断提升,让这种罕见病患者在家门口的医院就能得到很好的治疗,实实在在减轻了患者看病就医负担。“因为这个药要通过腰椎穿刺进行鞘内注射,所以中山三院和粤东医院在前一天举行了呼吸科、康复医学科、脊柱外科、超声科、放射科、手术麻醉中心等多学科的会诊。” 粤东医院神经内科主任饶俊平说,在确保此次诺西那生钠鞘内注射万无一失的基础上,医院还为果毅研制出一套后续的综合治疗方案,为他的呼吸康复、肢体康复等方面提供更好的帮助。
文/梅州日报记者:吴丽伶
图/梅州日报记者:吴腾江
通讯员:钟玲芬 翁滔华
编辑:张晓珊
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